Jiménez de Jamuz se volcó en la tarde del sábado 13 de junio con la causa de Jorge Vaquero, un niño de 12 años que padece una enfermedad ultra rara e incurable junto a otros 35 casos en España: el síndrome de Tatton-Brown-Rahman.
60.000 euros para abrir una línea de estudio
El Teatro de la localidad se llenó con motivo de una gala solidaria para sumar apoyos con el fin de recaudar los 60.000 euros que se necesitan para abrir una línea de investigación sobre el gen que origina esta dolencia, una esperanza que mejoraría la calidad de vida de Jorge y de sus compañeros, así como la de muchas personas que sufren otro tipo de enfermedades como consecuencia de esta alteración genética.
Danza, magia, humor y música sobre el escenario
Danza española, magia, humor, música…La gala fue todo un éxito y contó con la colaboración desinteresada del Grupo Lerele y la sección juvenil de la Escuela de Marta Rendos, del grupo de dulzaineros ‘Brisas del Jamuz’, del Mago Zamoclown y de Diego Toral Cómico, que hizo de maestro de ceremonias. Todos ellos contribuyeron a crear una atmósfera mágica a través de un variado y entretenido espectáculo que encandiló a los asistentes y ayudó a visibilizar la causa.
“Cada persona es única pero todas las familias afectadas compartimos algo en común: la necesidad de investigación, de conocimiento y de esperanza”. Javier Vaquero, padre de Jorge
El agradecimiento de Javier Vaquero
Javier Vaquero, padre de Jorge, agradeció al público su presencia en un día tan importante para las familias con enfermos que sufren este síndrome y explicó el duro camino que tuvieron que atravesar hasta que este le fue diagnosticado. “Cada persona es única—añadió—pero todas las familias afectadas compartimos algo en común: la necesidad de investigación, de conocimiento y de esperanza”. Además, agregó que Jorge “es un luchador que celebra cada logro con una energía contagiosa, afrontando retos que ninguno de nosotros imaginamos”. Por último, agradeció el apoyo de todos los que hicieron posible la realización del evento.
Almudena Alija: “Queremos que la gente de aquí conozca a Jorge y sus limitaciones”
